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martes, 31 de mayo de 2011

Asperger, un relato en primera persona. Por SACHA SP

Una vez mas Sacha nos sorprende con sus entrañables escritos, nos cuenta su experiencia con el Síndrome Asperger.

Siempre sospeché que soy algo extraña, una tía rara, excéntrica, muy poco hipócrita, demasiado directa y asocial. He crecido escuchando a los que me rodeaban calificarme así de forma continuada, incluso despreciarme por ello. Ahora ya no es una sospecha. Sé que soy así: tengo la confirmación y tengo la explicación, al fin. Y no está nada mal, de hecho está muy bien y es un verdadero descanso tener respuesta a tantas preguntas y explicación a tantas dudas.

El 18 de febrero es el día internacional del Síndrome de Asperger y a mi no se me ocurre mejor momento para hacer público esto, la verdad, porque yo también tengo el síndrome de Asperger, como lo tiene mi hijo, y no solo no me angustia ni me importa tenerlo, sino que me alegra que así sea.

No soy verde, tú y yo, en el fondo, no somos tan dispares ¿sabes? Sencillamente procesamos las cosas de forma diferente, las percibimos de forma diferente, nos afectan de forma diferente. Pero yo también proceso, yo también siento y tengo afectación emocional y yo también soy resolutiva. Valgo tanto como tú, puede que incluso más porque para mi todo es un poco más difícil, así que en lugar de despreciarme (despreciarnos, a mi hijo y a mi) valora el mérito que tiene vivir en un mundo en el que no encajamos y aun así salir adelante.

Soy una aspie, orgullosa de serlo ¿te importa?

Desde hace aproximadamente seis años prácticamente mi vida entera gira en torno al mundo Asperger. Cada día hago algo que tiene que ver con el síndrome, leo algo sobre el síndrome, difundo algo sobre el síndrome o me enfrento a alguien que no entiende qué es o que le complica la vida a mi hijo porque no tolera la diversidad. Desde que iniciamos la danza con mis dos ratones, pensando en realidad que era la pequeña la diferente porque se mostraba muy tranquila, muy conformista, demasiado "paradita" comparada con su hermano, y resultó que ella era neurotípica y, por tanto, quien era diferente era él y lo "anormal" era cómo era él, mi vida gira y gira alrededor del síndrome.

El tiempo que pasamos sin saber qué le ocurría (a ella primero, pensábamos, a él después) pero conscientes de que algo ocurría fue, creo, la peor etapa que he pasado en mi vida. Tantas pruebas médicas, tantos test, tantas evaluaciones, tantos viajes a diferentes consultas, tanto tiempo en las salas de espera sin saber qué le ocurría, fueron una tortura. La primera vez que me mencionaron el espectro autista estuve a punto de caerme a tierra de la impresión. Pero al final obtener un diagnóstico fue un descanso, porque al fin sabíamos con qué nos enfrentábamos y porque ahora ya podíamos leer el manual de instrucciones.

Pero no existe un manual de instrucciones para educar a un niño con el síndrome y es como subir al Everest en chancletas: difícil, temerario, atrevido, complejo, estresante... un verdadero reto día a día.

Sin embargo hay algo que tanto su padre como yo tenemos claro y es que no queremos cambiarle. Es como es, y nos gusta así, y le ayudaremos a integrarse y a entender un poco mejor este mundo extraño en el que se va a tener que desenvolver, pero queremos que se desenvuelva en él con su propia personalidad, con su propio estilo de vida y su forma diferente de pensar porque es adorable, porque no sabe mentir, porque es franco, porque es directo, porque razona de una forma brutal, porque se emociona de una forma absolutamente increíble, porque no le resultan significativas las diferencias funcionales de los demás, porque mira con una profundidad muy difícil de encontrar en otras miradas y porque mide tanto, tantísimo, sus abrazos que cuando recibes uno te eleva a la luna en un suspiro.

Realmente me gustaría recibir más abrazos y más besos de su parte, no lo negaré, y que se dejara tocar, achuchar, acariciar y tal un poco más, pero a veces con una mirada comparte mucho más de lo que podría compartir con un beso o un abrazo, y eso lo veo yo y lo ve cualquiera que preste un poco de atención a su peculiar forma de expresarse. No se necesita mucho esfuerzo, solo un poco de tolerancia y paciencia, eso sí, para entender el mundo de un Asperger y para formar parte de él. Para mí tal vez ha sido más fácil que para otros porque yo soy como es él y pienso como piensa él. Pero no es un problema de dificultad avanzada entenderle, basta con querer hacerlo.

Mi hijo es una de las mejores personas a las que he tenido el placer de conocer y le defenderé con dientes y uñas allá donde se encuentre. Le defenderé así, como él es, sin empeñarme en cambiarle ni un ápice. Solo pretendo conseguir que en este universo que no está hecho para él ni para su forma de pensar no sufra, que sea feliz.

Te quiero más que a mi vida cariño, eres perfecto, así que nunca, nunca, nunca, jamás, creas a nadie que te diga lo contrario. Eres perfecto y te amo como eres.

Como me ha dicho hoy una desconocida: Los asperger son insoportablemente adorables y adorablemente insoportables.


Sacha SP

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