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domingo, 25 de septiembre de 2011

Síndrome de Asperger: Algunas Preguntas Comunes



Tony Attwood
El especialista australiano Tony Attwood ofrece, en un lenguaje de fácil comprensión, respuestas a algunas de las inquietudes cotidianas de padres y maestros de niños y adolescentes con Síndrome de Asperger.
Tabla de contenidos
  1. ¿Se expresa en las mujeres de forma diferente el Síndrome de Asperger?
  2. ¿Cómo consigue usted un sistema escolar que preste atención a un niño con Asperger cuando su funcionamiento académico es por lo menos normal, y avanzado a menudo?
  3. ¿Debe escolarizarse al niño en función de su nivel académico o de su nivel cronológico?
  4. ¿Cómo se impone disciplina a un niño con Asperger?
  5. ¿Cómo puede detectarse la diferencia entre un niño de 8 años que está haciendo algo incorrecto, y un niño que está haciendo esto porque tiene Asperger?.
  6. ¿Qué pasa con el niño que dice no a cada cita propuesta —médica, dental, incluso con el colegio, así como también a la mayoría de las salidas familiares propuestas? ¿Debemos forzarlo, lo persuadimos, claudicamos, lo dejamos solo en casa?
  7. ¿Qué pasa si el muchacho  tiene 14 años…?
  8. ¿Cuál es la mejor manera de manejar caprichos y rabietas en los jóvenes?
1. ¿Se expresa en las mujeres de forma diferente el Síndrome de Asperger?
La relación entre niños y niñas en base a casos remitidos para una valoración diagnóstica es cerca de diez niños por cada niña (Gillberg 1989). Sin embargo, la evidencia epidemiológica indica que la relación es 4:1 (Ehlers y Gillberg 1993). Esta es la misma relación que aparece en el Autismo. ¿Por qué entonces se remite a tan pocas niñas para un diagnóstico?
Hasta ahora no ha habido ningún estudio que investigue específicamente cualquier variación en la expresión de las características entre niños y niñas con el Síndrome de Asperger, pero el autor ha observado que los varones en general tienden a presentar una mayor expresión del déficit social con un perfil muy desigual de habilidades sociales y una propensión a las conductas agresivas o disruptivas, especialmente cuando está frustrado o estresado. Estas características son observadas con más probabilidad por los padres y los profesores, que entonces buscan consejo en cuanto a por qué el niño es raro. Por el contrario, las muchachas tienden, relativamente, a tener más habilidades en el juego social y un perfil más uniforme de habilidades sociales. El autor ha notado cómo las muchachas con el síndrome de Asperger parecen más capaces de seguir acciones sociales por medio de la imitación diferida. Observan a los otros niños y los imitan, pero sus acciones también suelen surgir a destiempo y presentan falta de espontaneidad. Hay una cierta evidencia preliminar para verificar esta distinción a partir de un estudio de las diferencias del sexo en Autismo (McLennan, señor y Schopler 1993).
Las muchachas con este síndrome son habitualmente consideradas inmaduras más que raras. Sus intereses especiales pueden no ser tan visibles e intensos como ocurre con los muchachos. Así, pueden ser descritos como la niña invisible —aislada socialmente, preocupada con su mundo imaginario pero no  tiene una mala influencia en el aula de clase. Aunque es menos probable que las niñas sean diagnosticadas, sí es más probable para ellas el sufrimiento en silencio.
Una cuestión importante para las muchachas ocurre durante la adolescencia, cuando la base general para la amistad cambia. En vez del juego común con los juguetes y juegos imaginativos (juego simbólico), la amistad adolescente se basa en la conversación que gira en forma predominante sobre experiencias, lazos y sensaciones. La muchacha adolescente con el síndrome de Asperger puede desear continuar los juegos del patio de la escuela primaria y comienza a reducir su contacto con las amigas que tenía anteriormente. Ellas ya no comparten los mismos intereses. Aparece también el nuevo problema de hacer frente a los avances amorosos de muchachos adolescentes. Aquí la conversación es aceptable pero los conceptos de romance, de amor como intimidad física resultan confusos o repugnantes.
En una tentativa de ser incluida en actividades sociales, algunas muchachas adolescentes han descrito haber adoptado deliberadamente una máscara como atributo de su cara. A las demás niñas en la escuela les parece que expresan continuamente una sonrisa, pero detrás de la máscara la persona está experimentando ansiedad, miedo y falta de confianza en sí misma. Se desesperan por ser incluidas y por satisfacer y apaciguar a las demás pero no pueden expresar sus sensaciones internas en público.
El autor ha observado a muchachas con muestras clásicas del síndrome de Asperger en sus años escolares primarios progresar a lo largo de una serie continua del síndrome de Autismo/Asperger hasta un punto en donde los criterios de diagnóstico actuales pierden sensibilidad en relación a problemas más sutiles a los que hacen frente. La experiencia clínica del autor sugeriría que las muchachas tienen un pronóstico a largo plazo mejor que el de los muchachos. Aparentan poder aprender mejor a socializar y camuflar sus dificultades en una edad temprana.
Los problemas residuales son descritos por los individuos como sentirse diferente a otros. Aunque sus interacciones sociales con otros aparecen superficialmente naturales, son consideras como mecánicas y no intuitivas. Siguen presentando confusión en cuanto a cómo las demás comparten intimidad y mantienen amistades con tan poco pensamiento.
2. ¿Cómo consigue usted un sistema escolar que preste atención a un niño con Asperger cuando su funcionamiento académico es por lo menos normal, y avanzado a menudo?
Muchas escuelas, cuando consideran diferencias o discapacidades, esperan que usted esté en una silla de ruedas, o presente discapacidad intelectual. Lo qué conceptualmente no captan es que un niño puede ser un as en las matemáticas, computadoras, o lo que sea, pero ser socialmente diferente. La primera reacción es que tiene algo que ver con los padres que no han educado al niño correctamente, o algo así.
A menudo me implico con las escuelas. Después de que diagnosticamos a un niño en la clínica, suelo ir a la escuela, especialmente a las escuelas secundarias, y me reúno con ellos. Explico a los profesores lo que es el Síndrome de Asperger, y cómo el niño manifiesta los síntomas del Asperger, describo su perfil de capacidades… recorro algunos de los héroes…, menciono algunos de los se debe y de los no se debe.
Por ejemplo, el sarcasmo no funcionará. Hay que asegurarse de que el niño entiende los conceptos que se le están diciendo. Cuando hacen su tarea, asegúrese de que estén en el rumbo adecuado. Solo porque él no está mirando, no significa que él no está escuchando. Él es muy honesto, y muchos de los niños con Asperger le señalarán sus errores. De modo que cuando él esté parado en el frente del aula y diga, Usted se ha olvidado una coma allí,  él no está siendo grosero, no está luciéndose frente a sus compañeros, no se da cuenta que se supone que no debería decir al profesor que ha incurrido en equivocaciones. Si no, los profesores considerarán al niño como grosero, desconsiderado, etc. Voy a las escuelas a hacer eso.
Lo que tenemos en Australia es un movimiento de padres y profesionales. Entre los padres y los profesionales, se han hecho campañas para lograr servicios para estos niños. El resultado ha sido el siguiente: no solo tenemos profesores consultores para tales niños, sino también tenemos programas de entrenamiento para ayudar a los maestros de modo que puedan entender a tales niños. La manera en que cambiamos a las escuelas fue también reconociendo a los niños con Asperger, yendo a las escuelas y apoyándolos, hasta que el personal de la escuela pensara que Él no es el único, y a partir de allí comenzamos a trabajar. Ahora tenemos una guía de buenas escuelas y algunos padres se llegan realmente a trasladarse para que sus niños puedan asistir a ciertas escuelas que tengan un buen antecedente en el trabajo con estos niños.
Así pues, primero usted tiene que dirigirse al Departamento de Educación para comprender su política y conocimiento sobre el Síndrome de Asperger, pero usted también deberá recorrer individualmente muchos aspectos del trabajo con muchos profesores para así saber qué hacer. Los niños con Asperger pueden tener una relación maravillosa o desastrosa con sus profesores. Es un desastre para ambas partes si usted no tiene cuidado. Usted necesita apoyar a los profesores, y ayudarles a entender. Hay ciertas escuelas en Brisbane que cuentan con una cantidad mayor de niños con Asperger de lo que podría esperarse, esto es debido a que muchos padres se han mudado hacia ese distrito escolar debido a que los directores los entienden.
Yo digo a los padres: usted es un experto en su niño, usted es un experto en su personalidad e historia de desarrollo. Utilice su instinto para saber si la escuela es apropiada. Si usted se siente incómodo, ¡no vaya! Si usted se siente relajado y cómodo, su niño se sentirá probablemente relajado y cómodo en ese ambiente. Usted necesita trabajar con los profesores. Tenemos programas de entrenamiento para los padres sobre cómo relacionarse con los profesores. También visito escuelas en forma rutinaria. Las escuelas son menos ignorantes ahora, menos temerosas de tales niños, y hay una estructura mejor para ayudarles. Usted conseguirá eso con el tiempo. Sin embargo todavía queda mucho por hacer en este aspecto.
3. ¿Debe escolarizarse al niño en función de su nivel académico o de su nivel cronológico? 
Si el niño está cronológicamente en un grado 4, pero académicamente en un grado 8 (depende evidentemente de cada chico, de forma individual), generalmente yo diría de ponerlos con los chiquillos de grado 8. Muchos de los niños Asperger no están allí para socializarse, sino para aprender. Y, una de las cosas que ellos odian es otros niños que interrumpen en el aula. Pero esté atento con los de 8º porque los niños de ese nivel solo quieren provocar una depresión nerviosa a sus maestros… Debe conseguir escoger a los maestros sabiamente. Si usted dice que ellos tienen que estar con su grupo de iguales, pero debe conseguirse mirar cada caso individualmente, usted necesita un poco de flexibilidad. 
Realmente, muchos de estos niños han conseguido escolarizar, y han seguido con bastante con éxito en la universidad. No parecen haber padecido la falta de interacción social como adolescentes.
4. ¿Cómo se impone disciplina a un niño con Asperger?
Observo a varios profesores decir trágicamente ¡Es una cuestión de disciplina! Bien, OK. Ciertamente el tener Asperger no es una licencia para hacer lo que uno quiera, y deben existir consecuencias naturales. Pero mi opinión es que, con el niño con Asperger, usted debe dedicar más tiempo para explicarle que lo que él hizo era incorrecto, por qué era incorrecto, qué es lo que se supone que habría que haber hecho, y cómo saber cuándo se suponen que debe hacerlo.
Muy a menudo, cuando el niño está muy sensible y trastornado, no es un buen momento para explicar esto. Cuando usted esta conmovido, suele perder lógica. ¡Mire el amante! El amante nunca es lógico. Lo mismo ocurre con la cólera o la angustia. Así pues, ése puede no ser el momento de explicar consecuencias, etc. Usted debería ocuparse de la situación cuando el niño esté relajado, posiblemente un par de horas más tarde. Usted dirá entonces: De acuerdo aprendamos de esto. Repasemos lo sucedido. Lo qué usted encuentra es a menudo una falta de comunicación o una mala interpretación de un lado o de ambas partes. Ambas partes necesitan considerar la perspectiva de la otra persona. Pero el momento de hacer esto es cuando la persona está razonable, no contrariada. Hacemos dibujos, historias sociales de Carol Gray, y todas esas cosas para superar el proceso.
El niño no seguirá a menudo las reglas a menos que consideren una razón lógica por la que deba hacerlo, o si se asigna un valor a sí mismo. Y, si usted habla de: A la gente no le va a gustar, él pensará: ¿Qué me importa lo que piense la gente, porqué habría de importarme?  o Hazlo para complacer a tu maestro, él pensará: Por qué habría de complacerlo?. Lo qué tenemos que utilizar entonces es, me temo que sonará como un método algo mercenario, Si tú haces esto, esto sucedeSi tu haces tal otra cosa, aquello ocurre.  Pero es muy lógico, es casi como tener un libro de reglas. Existen consecuencias para lo que uno hace, esto resulta lógico.
Si usted se introduce en relaciones personales complicadas, está perdido. Usted tiene que ser absolutamente firme en las consecuencias con esta persona, pero necesitará emplear más tiempo en explicarle las cosas. Por ejemplo, si tenemos un niño que ha lastimado a otro niño, o a su hermano o hermana, podríamos decir: !Pide disculpas! y el niño dirá: Perdóname, y en lo que a él respecta, ¡se terminó! Si él ha hecho algo malo, él debe hacer o dar algo a su hermana, por ejemplo, ordenar el cuarto de su hermana, o compartir una barra de chocolate que él iba a tener en el tiempo del almuerzo, mitad para cada uno, en otras palabras algo se pierde o se da, o él dedica su tiempo a la otra persona. Él podría también hacer una tarjeta de disculpa. Debe hacer realmente algo tangible, más que apenas un Perdóname y nada más.
Esto significa que usted tiene que explicar esto a los profesores, ya que ellos esperan que los niños sepan. Tiene que explicarles que en esas circunstancias, el niño necesita más explicaciones. También explico a los profesores: No utilicen el grado de interrupción como medida de culpabilidad. Aunque el niño con Asperger fuese quien golpeó más duro, él no es el único participante, y entre ellos él era solo un sexto, y media docena de los otros. Muchos niños con Asperger odian la injusticia cuando se les asigna toda la culpa, y la persona que los acosaba y cargaba no recibe ningún castigo. Es necesario ocuparse de ambas partes en esa situación.
5. ¿Cómo puede detectarse la diferencia entre un niño de 8 años que está haciendo algo incorrecto, y un niño que está haciendo esto porque tiene Asperger?.
Pienso que de alguna manera esto ya ha sido respondido. Asperger es la diferencia, pero no una licencia para hacer lo que el niño quiera. Si quieren hacer solo lo que desean hacer, a menudo usamos un temporizador. Si están viendo la TV, decimos a menudo: Puedes ver la TV por 15 minutos, él pensará: Un día es 10 minutos, y otro es 15 minutos, que es muy inconsistente. El niño sabe que si es su opinión la que dictamina cuando termina una actividad, pueden utilizar el chantaje emocional para conseguir cambiar su posición. Esto explica por qué utilizamos un temporizador: De acuerdo, tienes 15 minutos, y cuando se apaga el temporizador, terminas. He leído en una revista de ordenadores sobre un programa de computadora maravilloso que usted pueda cargar en su PC, y cada tanto, muestra un mensaje en la pantalla: Hora de tomar un descanso, ya has estado en esto bastante tiempo.   ¡Eso es lo que él desea! No es usted, sino la computadora quien dice que ¡Has tenido bastante, necesitas un descanso, debes ir a tomar una taza de té!, ¡y entonces lo creerán! Deben buscar alguno de esos programas. Así pues, utilizamos un temporizador para estos procesos, de modo que es el temporizador sea quien dice cuando tiene que parar, y no usted
6. ¿Qué pasa con el niño que dice no a cada cita propuesta —médica, dental, incluso con el colegio, así como también a la mayoría de las salidas familiares propuestas? ¿Debemos forzarlo, lo persuadimos, claudicamos, lo dejamos solo en casa?
Probablemente lo qué está sucediendo con este niño es miedo a circunstancias nuevas. Cualquier nueva circunstancia esta cargada del peligro de incurrir en una equivocación, es un trabajo duro el resolver las señales del mundo y el saber qué va hacer con él (en los cambios no hay guiones escritos). Es decir, donde otros quisieran variedad y novedad, aquí la persona desea un estado coherente y predicitibilidad.
Lo qué usted tiene es un niño que necesita conocimiento y guiones previos. Hablé anteriormente sobre las historias sociales de Carol Gray. Lo que usted debería hacer es crear una historia social sobre el tema en cuestión. Por ejemplo si irán al dentista deberá crear una historia Social sobre: por qué vamos allí, qué es lo que el niño debe hacer, qué pasará luego, etc. Escribiendo esa historia, ilustrándola, y revisándola con él logrará que el niño esté más instruido sobre lo qué va a suceder.
Significa que usted tiene que anticipar. Usted comienza con una cierta salida de menor importancia a alguna parte que sea corta y placentera, y lo mantiene controlado. Significa que a través del proceso, el padre tiene que pensar anticipadamente. Usted tiene que pensar como su niño, y antes de que usted dé el siguiente paso, tiene que saber qué es lo que le va a preocupar, qué va a suceder. De modo que cuando la Tía Joan se acerca y dice Oh, démosle un beso, usted lo coge rápido y lo pone a un lado, sabiendo que esa situación lo trastornará. Usted tiene que pensar anticipadamente, debería escribir una historia social sobre que: La Tía Joan va a darte un abrazo grande, esto va a ser muy rápido, luego te retiras, agradeces a la Tía Joan, yo te llevaré arriba y podrás ir a jugar.
7. ¿Qué pasa si el muchacho  tiene 14 años…?
Si él tiene 14, Ud. también debería estar mirando si su mundo se esta encogiendo realmente, porque a la edad de 14 él puede estar enterado de sus diferencias, y que se retrae del mundo, así que también deberíamos prestar atención a alguna de las muestras de depresión como posibilidad en esta etapa. Esa carencia del interés en las otras actividades, etc. puede ser una muestra de la depresión. Para un adolescente de 14 años, está a menudo no es sólo una época del cambio hormonal, sino que él puede estar pasando por una toma de conciencia de su diferencia. Así pues, él puede necesitar un poco ayuda en esa área también.
8. ¿Cuál es la mejor manera de manejar caprichos y rabietas en los jóvenes?
Al presentarse una rabieta, seguramente anticipó cierta situación cargada con frustración y cólera potencial. La tensión y la presión de los días de escuela, que resultan largos y arduos, es como un resorte comprimido. Se comprime, y se comprime, y se comprime, y cuando llegan a casa, hay una explosión, y percibimos ese componente de Jeckyl y Hyde. Usted debe saber que después de la escuela es un buen momento para ir de paseo, caminar, mirar un programa de la TV, como forma de eliminar o relajar esta tensión.
Existen diversas maneras en la que los padres se dan cuenta de la existencia de ésta tensión acumulada: Puede ser el pensamiento rígido o la intolerancia a la imperfección, pero hay señales de alarma que indican que esta persona está comenzando a sentirse angustiada. Dicho en otras palabras, las circunstancias o los signos de alarma pueden constituir una pista para detectar una posible rabieta.
Sin embargo, con los Asperger hay casos en que se sale de lo previsible. Cuando usted no tiene ninguna expectativa de qué va a ocurrir, dónde la reacción va a ser desproporcionada frente a la situación, pilla a todos por sorpresa. Lo qué ocurre a menudo es que es muy, muy intenso, pero breve, y al finalizar él dice: ¿Qué te pasa? ¿Por qué estas gritando? ¿Por qué estás enfadado? Yo ahora estoy bien, sin darse cuenta de que con toda esa situación todos quedan alterados durante un tiempo prolongado. Lo que Ud. debe conseguir es un programa individual para el manejo de las emociones y la cólera, de modo que él pueda, si la suerte acompaña, telegrafiar su cólera de antemano para canalizarla de maneras más constructivas.
Solemos utilizar el método de lo que llamamos Destrucción Constructiva (es básicamente vandalismo, que no es otra cosa que lo que hacen los adolescentes porque odian el sistema, ellos arruinarán cosas), así que tratamos de canalizarlo en algo que llamamos reciclado. Tenemos un niño que tiene problemas importantes con sus oscilaciones del humor, que parecen crecer y decrecer extraordinariamente, incluyendo períodos de cólera severa. Cuando él se está acercando hacia esos períodos de cólera, tiene a su alcance latas de gaseosa para aplastar, guías de teléfonos para rasgar, y todo tipo de cosas que pueden reciclarse dado que las cuestiones de reciclaje, medioambiente, etc. lo fascinan, de modo que puede canalizar su ira haciendo esto para sentirse mejor. Con éste tipo de mini-vandalismo consigue evadirse del sistema.
La cólera es un tema importante, porque puede ser una de las razones por las que expulsan a los niños de la escuela. Pueden ser aceptables con su trabajo en la escuela, pueden hacer frente razonablemente a su vida social, pero si tiene uno o dos períodos de cólera, especialmente si alguien sale lastimado, entonces a menudo los expulsan de la escuela. Así pues, hay algunos chicos, especialmente en la adolescencia, que debido a uno o dos episodios donde los han provocado, o han estado deseando integrarse a un grupo sin éxito, o alguna circunstancia mal entendida, en los que la cólera y su intensidad consiguen asustar a todos. De modo que existen aspectos del manejo de la cólera que deben ser tratados por alguien que posea experiencia tanto en Asperger como en conducta emocional.

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