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lunes, 3 de octubre de 2011

REUNIÓN SEPTIEMBRE

La plataforma ha mantenido ya varias reuniones con los representantes de la administración intentando obtener respuesta a las dudas más comunes entre las familias y soluciones a los problemas con los que nos enfrentamos cada día.
El pasado mes de septiembre realizamos una reunión de la que pasamos a detallar el resumen:

REUNIÓN DE LA PLATAFORMA DE PADRES DE NIÑOS CON AUTISMO DE LA COMUNIDAD VALENCIANA (PPNACV) a la que asistieron, además de un grupo de papás de varias localidades de la Comunidad, representantes de:   ASPERGER VALENCIA, ASPAU y ASTEASAFOR, así como a los Centros de Intervención: PSICOTRADE y MIRAM.
1.- Se trataron los puntos que en su día se fijaron en el escrito presentado en Consellería, comentando la información facilitada por dicho organismo, y aquellos otros extremos que en el transcurso de la reunión se ampliaron por los miembros de la Plataforma (Vid Nota en el Facebook de Concepción Peiró   “Resumen reunión de la Plataforma de Padres de Niños con Autismo de la Comunidad Valenciana con Consellería de Sanidad”
2.- Asimismo se puso en conocimiento de los presentes, por parte de los representantes de la Plataforma, que el Jefe de Área de Conciertos y Tecnologías Sanitarias de la Consellería, D. Jose Luis Rey Portoles ha cesado en su cargo y que, actualmente, se están transformando los cargos y servicios dentro de Consellería, siendo actualmente la persona encargada del Servicio D. Enrique Ballester.
3.- Por algunos papas asistentes se indicó que se debe exigir un mayor control de los Centros de Intervención, y una unificación de criterios respecto a lo que Consellería “paga” por nuestros nenes.
Por  las asociaciones y los centros de intervención se aclaró que, el mayor problema, es que no existen personas con titulación especializada dentro de Consellería que puedan ejercer esta función.
4.- Por otro lado se puso de manifiesto que Consellería ya está reduciendo las horas de intervención de algunos nenes de 20 a 10 horas, cuando renuevan la “ayuda”. Por los representantes de la Plataforma se recalca que, según la información facilitada por D. Jose Luis Rey Portoles, el mantenimiento, reducción o desestimación de la intervención se debe proponer por el especialista y/o neuropediatra, surgiendo nuevamente la problemática de no existir personal “especializado” dentro del Area de Conciertos y Tecnologías, tomándose hoy en día dichas  decisiones administrativamente. Ante dicha situación, se acordó  actuar con “tacto” (puesto que las ayudas que perciben los niños con TEA no están reguladas en ninguna Ley, Real Decreto, etc…), pero indudablemente aconsejando que todos los afectados por la reducción de horas reclamen,  fijándose  a tal efecto una ruta de actuación, para aquellos papas que así lo interesen, cual es:
            A) Que el Centro de Intervención confirme (vía telefónica) que no se trata  de un error administrativo.
            B) Hablar con el neuropediatra que trata al niño para intentar  conseguir del mismo un Informe que indique las necesidades reales del niño.
            C) Reclamar, por via administrativa,   ante el Hospital de Procedencia, Unidad de Admisión, dirigiendo el escrito al neuropediatra correspondiente.
Por las Asociaciones y los Centros de Intervención asistentes se intentará ofrecer a los papas de los afectados un modelo de reclamación que exprese  tanto la situación del niño, como la normativa vigente que la Consellería pueda estar violando.
5.- Se acordó presentar un nuevo escrito por la Plataforma y solicitar una nueva reunión con D. Enrique Ballester en el que se reclame:
            PRIMERO.- Que todas las variaciones respecto al “tratamiento” de los niños con TEA (aprobación, modificación o finalización) se notifiquen a sus padres o legales representantes y que no se efectúe vía Centros de Intervención.
            SEGUNDO.- Que la “ruta de actuación” que sigue la Consellería ante un posible caso de TEA para su diagnostico y tratamiento, se transforme en un PROTOCOLO DE ACTUACIÓN TÉCNICO y otro ADMINISTRATIVO, al que puedan tener acceso y conocimiento todos los pacientes/usuarios.
            TERCERO.- Que se cree una Comisión multidisciplinar, formada por Profesionales y Asociaciones, para el estudio, análisis y recomendaciones sobre el Autismo en la Comunidad Valenciana.
            CUARTO.- Que se fije la Normativa que corresponda para regular la actuación de la Comisión antes citada, así como los Protocolos de Actuación  Técnico y Administrativo a seguir con los posibles niños con TEA y los tratamientos o ayudas que  estos reciban.
 6.- Por la Asociación Asperger Valencia se puso de manifiesto los problemas que están existiendo con las BECAS MEC 2011, respecto a la partida de “logopedia”. La problemática reside en que no se han fijado para los niños con Asperger un número de horas de logopedia, por lo que no se concede la Beca para logopeda fuera de las aulas. Se recomendó la presentación del oportuno  Recurso de Alzada y/o, en su caso, Reclamación Contencioso-Administrativa, aunque el tema se tratará en la próxima reunión de la Plataforma.
7.- Por padres asistentes se expuso la necesidad de tratar el tema de las Aulas CYL, opacidad en los criterios para entrar o no, etc… El tema se pospone para tratar en la  próxima reunión de la Plataforma.
Este resumen ha sido elaborado y cedido amablemente por Concepción Peiró, representante de la plataforma.

Os mantendremos informados de futuras acciones.

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