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domingo, 23 de noviembre de 2014

CORTES DE HONOR 1994. EVENTO BENÉFICO

Volvieron a visitarnos parte de la corte de honor de 1994 y su Fallera Mayor Laura para hacernos entrega del importe recaudado en la Cena de Cortes. Además nos sorprendieron con regalitos para nuestros chicos y chicas donados por la Fundación Levante C.F. 

Nuestro mayor agradecimiento a los asistentes a la cena por su contribución, a las integrantes de la corte por su inestimable ayuda y en particular a la Fallera Mayor Laura.





  
Discurso ofrecido durante la cena de cortes:

"Buenas noches a todos, en primer lugar me gustaría dar las gracias todas las componentes de la corte de Honor de la Fallera Mayor de Valencia del año 94 por pensar en nosotros, la Asociación Asperger Valencia.- Tea, para esta ocasión y por permitirnos pasar esta velada con todos ustedes a los que por su puesto agradezco su colaboración .

Seguidamente quería tranquilizarles, y asegurarles que voy a ser muy breve…… puesto que entiendo que estamos en un acto lúdico y de reencuentro, y que tendrán muchísimas cosas que contarse entre ustedes, no es momento para que yo empiece aquí a hablarles de neurobiología, conexiones neuronales, o terapias congnitivoconductuales.

Todas las características del síndrome de asperger están descritas en los folletos que les han facilitado las organizadoras de esta cena,…….. y como he prometido ser breve no voy a explicarlas una a una. …………. Ya saben que es un trastorno del espectro autista, ….. y que las personas con síndrome de asperger a pesar de sus diferencias individuales tienen en común que aunque presentar una inteligencia y un desarrollo del lenguaje normales, tienen graves deficiencias en las habilidades sociales, y no saben comunicarse eficazmente con los demás además de tener problemas de coordinación.

Lo que si que me gustaría recalcar es este dato El síndrome de Asperger afecta a 3 de cada 1000 niños nacidos vivos en España, y en su mayoría se encuentra sin diagnosticar. ….. Eso quiere decir que basándonos en la estadística, en esta sala tenemos al menos 1 asperger entre los asistentes y posiblemente no lo sepa. …………De hay la importancia de la labor de difusión entre la sociedad que hacemos desde las asociaciones de familiares y afectados como la nuestra.

Me hubiera encantado que uno de nuestros chicos hubiera podido explicarles como se siente o como es su día a día,…… pero no ha sido posible,….. yo no se como se siente una persona asperger porque no lo soy,….. se lo que ellos me han transmitido a los largo de estos años con frases como “siento como si fuera de otro planeta”, ……“ mi vida consiste en fingir ser lo mas normal posible”….. “ es como si interpretara un papel”. …..“Tengo que esforzarme al máximo para llegar al nivel normal de los demás”…... ……Me gustaria leerles este precioso texto escrito por un asperger adulto, Leonoardo Caracol, y que para mi es una de las definiciones mas acertadas del síndrome “Asperger es pensar distinto, no ser insensible o indiferente, mis tiempos son diferentes. Asperger no es no querer hablarte, es no entender cómo o de que hablarte, es ser directo, simple y sincero aunque incomode a otros. Asperger es estar eufórico de alegría por dentro sin demostrarlo por fuera, pero alegre al fin y al cabo, Asperger permite en mi silencio pensar y crear, creer y crecer…. Es más que saber las capitales, hacer filas de autos, seleccionar objetos o cálculos, palabras favoritas o rutinas especiales. Es ser único a pesar de ser Asperger”……la verdad es que siempre me emociono cuando lo leo.

Mis compañeras y yo lo que si podemos explicarles de primera mano, es como se sienten unos padres con un hijo asperger,……… Nuestras vidas y circunstancias son distintas pero nuestras vivencias respecto al proceso de diagnostico de nuestros hijos, a las dificultades del día a día a las que nos enfrentamos, nuestros miedos y por supuesto nuestras esperanzas son similares…………..
Yo siempre digo que que tengo la sensación constante nadar contra la corriente junto a mi hija……… Si alguno se ha bañado por la tarde en nuestras maravillosas playas sabe de lo que estoy hablando…… Nadas y nadas para llegar a la orilla…….. pero si por cansancio dejas de bracear la corriente te arrastra mar adentro y debes volver a nadar con mas fuerza. Hasta que por fin alcanzas la orilla exhausto, y entonces tu madre te riñe porque ya te había advertido que tuvieras cuidado porque la corriente por la tarde en playa de las Arenas es muy traicionera………….Verdad?
Pues para los los padres de la asociación asperger Valencia llegar a la orilla es conseguir que nuestros hijos sean unos adultos autónomos, independientes, con una vida plena y sobre todo felices…… y lo vamos a conseguir…….tendremos que nadar con mas fuerza que muchos otros padres…… pero lo conseguiremos……. Y cuando a uno de nosotros le flequean las fuerzas el resto le da un empujoncito o le lanzan un flotador.

Esta noche ustedes nos están ayudando a nadar contra la corriente, muchas gracias por hacer que la orilla se vea un poco mas cerca, gracias de nuevo. No les robo mas tiempo y que disfruten de esta cena".